- О том, что дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили сразу же после родов, - рассказывает ее мама Олеся Сайфутдинова. - Сначала был шок. Как такое вообще возможно, ведь беременность протекала хорошо, все анализы были в норме, УЗИ отклонений не показывало.
Но даже в таком состоянии женщину ни разу не посетила мысль отказаться от ребенка. Хотя врачи предлагали, задавали недвусмысленный вопрос, мол, оставляете ребенка или забираете.
- Родственники говорили: «Ты же молодая, тебе тяжело будет, не проще ли отказаться?» А когда поняли, что такие разговоры бессмысленны, поддержали.
Всё это время рядом с Олесей был муж.
- Сложнее всего было до трех лет, пока мы ставили Диану на ноги, - рассказывает мама. - Ездила с дочкой на лечение в Москву. Денег катастрофически не хватало, собирали с миру по нитке. Одним словом - клянчили.
Когда Диана встала на ноги, Олеся смогла выйти на работу, стало полегче. А спустя несколько лет Сайфутдиновы решились на второго ребенка. Четыре года назад у них родился сын.
С этой семьей мы познакомились во время проведения акции «Дети Солнца», организованной коллективом газеты «Новости Югры» в канун Дня защиты детей. Родители приехали с Дианой в Ханты-Мансийск, чтобы вместе с ханты-мансийскими детьми с синдромом Дауна и их родителями отправиться в небольшое путешествие на теплоходе «Москва» в гости к сельским ребятишкам из поселения Луговское Ханты-Мансийского района. О празднике они узнали от жительницы Ханты-Мансийска Анастасии Макаровой, которая со своими детьми Аней и Ромой отдыхала в Пойковском. У Ромы - тот же диагноз. И многие проблемы у этих семей общие. А когда Настя рассказала о предстоящей поездке на теплоходе, сразу несколько пойковских семей, имеющих детей с синдромом Дауна, изъявили желание приехать. Но по разным причинам приехать смогли не все.
Кроме Сайфутдиновых, со своей трехлетней Виолеттой на празднике побывала Анжела Шумейко. Причем эти семьи, проживающие в одном поселке, впервые познакомились только по пути в Ханты-Мансийск. И это еще раз убеждает в том, что семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, нужно объединять.
В гости - на теплоходе
Поездка на теплоходе - второе большое мероприятие акции, которая стартовала 21 марта, в Международный день детей с синдромом Дауна. Тогда в ней приняли участие дети из Ханты-Мансийска и девочка из Покачей. В концертно-театральном комплексе «Югра-Классик» был организован спектакль, дети получили подарки.
После праздника в редакцию газеты позвонили читатели из поселка Луговской и выразили желание присоединиться к акции. И тогда у журналистов окружной газеты созрело решение: отправиться к сельским ребятишкам на теплоходе. Дело стало за малым: найти теплоход. На просьбу редакции откликнулось Обь-Иртышское речное пароходство и лично директор по пассажирским перевозкам и паромным переправам компании Александр Алеев, который и выделил теплоход «Москва».
Поддержали редакцию и партнеры по проведению первой акции - КТЦ «Югра-Классик», театр кукол и этнокультурный центр «Калинка», а также педагоги детского этнокультурного образовательного центра «Лылынг союм» Людмила Сосунова и Надежда Бушуева. Так сформировались концертная и развлекательная программы.
Не без трудностей для организаторов в назначенное время теплоход отправился по маршруту Ханты-Мансийск - Луговской с остановкой в поселке Белогорье.
На борту было много детворы, большинство отправились в путь целыми семьями, и самая доброжелательная атмосфера. «Солнечные дети» ничем не выделялись среди обычных, вместе играли, учились делать кукол, проявляли и другие таланты. Особенно ярко это получилось у Никиты Рогина из Белогорья, который вместе с солистом ансамбля «Эксклюзив» и постоянным участником акции Леней Чистяковым пустился по кругу в казачьем танце. Причем Никита настолько точно повторял движения, чувствовал музыку и ритм, что этот настоящий импровизированный казачий дуэт привел зрителей в неописуемый восторг.
- Да уж, на празднике Никита чувствовал себя как рыба в воде, поразил всех своими артистическими способностями, - улыбается его мама Вера Рогина. - Здорово, что на этом теплоходе было много детей, причем не только с синдромом Дауна, и все они дружно общались друг с другом. Знаете, такая атмосфера дорогого стоит.
К счастью, Никита растет в доброй атмосфере, не чувствует себя особенным ребенком: ходил в обычный детский сад, в котором был любимчиком среди ребят. Сейчас пойдет в обычную школу, хотя обучаться будет по специальной программе.
- Но на таком празднике мы побывали впервые, - продолжает мама Никиты. - К нам было проявлено такое чуткое внимание, теплоход даже специально заходил за нами в Белогорье, и та теплая атмосфера, которая царила, запомнится надолго.
Диалог получился не сразу
После первого праздника некоторые родители высказывали недовольство, мол, всё пролетело так незаметно, что мы не успели даже пообщаться. На этот раз времени для общения было с лихвой, целых семь часов. И пока дети, за которыми взрослым тщательно приходилось следить, все-таки вода - зона повышенной опасности, играли и развлекались, их родители обсуждали проблемы на «круглом столе» с участием врача-психотерапевта Ростислава Щербича и иерея Владимира Василенко, клирика храма Покрова Пресвятой Богородицы Ханты-Мансийска.
Диалог получился не сразу, родители вели себя настороженно и не спешили откровенничать. И тогда отец Владимир взял инициативу в свои руки и поделился опытом из своей духовной жизни. После этого женщин прорвало, до слез.
Ситуацию прояснил врач-психотерапевт. По словам Ростислава Щербича, дети, имеющие такие заболевания, и их родители чувствуют определенную ущербность и нуждаются в поддержке.
- В результате подобных встреч и у детей, и у родителей повышается самооценка. И помощь, которая им оказывается в рамках данного проекта, играет огромную роль в решении этой важной проблемы, в частности, даже больше поддерживает не детей, а их родителей, которые, видя участие журналистов, других неравнодушных людей, понимают: не надо опускать руки, а нужно продолжать бороться за своих детей.
Слова специалиста подтверждают и рассказы родителей о негативном восприятии их детей окружающими, начиная с роддома. Над этими детьми насмехаются на улице. А к их родителям, не стесняясь, подходят даже взрослые и спрашивают: «Ваш ребенок - даун?» Вот почему взрослые насторожены и недоверчивы. Вот почему эти семьи нуждаются в помощи и поддержке.
Среда приятия и доброты
Как подметила Анжела Шумейко, ее дочь Виолетта еще маленькая и многого не понимает, но важно, что она уже впитывает в себя атмосферу доброты и участия. Один небольшой штрих: пока мы с Анжелой разговаривали, проснулась Виолетта, и отец Владимир за ней следил. В его глазах была большая любовь к этой маленькой девочке. Сам православный священник отправился в путешествие вместе со своим старшим сыном - четырехлетним Лаврентием.
- Атмосфера на празднике была трогательной, - поделился отец Владимир. - Эта акция - вызов предрассудкам общества. И великолепно, что ее участники не чувствовали себя обделенными, совершенно естественно себя вели, играли, веселились.
По словам священника, эта акция имеет огромное значение для всех:
- Для организаторов - это проявление любви и милосердия, для родителей - выход из замкнутости, борьба с унынием, а для самих детей - среда приятия и доброты, в которой только и может развиваться человек.
Замечательные слова, которые отражают суть начатого дела - социализация детей с синдромом Дауна. Эти дети тоже имеют право быть счастливыми.
Для ребят из сельского поселения Луговской это был праздник вдвойне. Причем приглашены были все дети-инвалиды, проживающие на его территории, и трое из них - с синдромом Дауна. Они с удовольствием посмотрели концерт, попили чай с вкусными тортами и пирогами. И отправились домой с подарками.
- У наших сельских детей меньше возможностей для общения и развития, чем у городских. И приход теплохода с «солнечными детьми» -это вдвойне событие. Столько потом разговоров было и у детей, и у взрослых! - делится специалист по соцработе Екатерина Цаунер.
Мандарины и книги - частичка души
По словам родителей и взрослых, от праздника остались настолько яркие впечатления, что хочется продолжения.
- Когда наутро Никита проснулся со словами: «Мама, а мы поедем сегодня на теплоходе?», я ему ответила, что в следующий раз отправимся на праздник в город, - делится Вера Рогина из поселка Белогорье.
- Какие впечатления от праздника? - переспрашивает Нина Осинцева из Ханты-Мансийска, мама десятилетнего Кирилла. - На этот вопрос лучше всего ответил Кирилл, который, проснувшись на следующий день, первым делом сказал: «Мама, хочу еще!»
Кстати, Кирилл в этой поездке показал много своих талантов: танцевал, смастерил пальчиковую куклу-паучка и больше всех очистил мандаринов. А потом всех ими угощал.
Благо творить
Эти мандарины, а также яблоки и груши от души подарил детям частный предприниматель из Ханты-Мансийска Нуру Галиев. Подарки - наборы для творчества, карандаши, пластилин, раскраски и мыльные пузыри для всех детей - это заслуга Галины Изерт, хозяйки книжного магазина. Благотворителей было так много, что всех и не перечислишь. Главное, что люди делились своим, личным. Такой и должна быть в моем понимании эта деятельность, когда человек отдает не просто мандарины или книги, а вместе с ними и частичку своей души.
- Не надо думать, что я отдаю деньги, продукты бездумно, - сказал Нуру Галиев. - Я оказываю помощь тогда, когда положение у людей тяжелое, порой безнадежное. Вот в Рязанской области был большой пожар, много людей пострадало. Я отправил туда продукты и одежду. Помогаю детям - ведь это святое.
Галина Изерт занимается предпринимательством около двадцати лет, и активно всё это время - благотворительностью.
- Откуда во мне это? - переспрашивает она. - Наверное, от папы, он последнюю рубашку готов был с себя снять и отдать. Я и детей своих так воспитала - делиться с ближними. Все они, три дочери и сын, работают вместе со мной. Отдавать и видеть, как радуется твоим подаркам детвора - это же большое удовольствие.
По словам Галины Павловны, да и отказывать она не умеет, считает, что раз люди обращаются за помощью, значит, действительно нуждаются. Хотя на ее памяти было два неприятных случая, причем с постоянными партнерами, с которыми разорвала сотрудничество, когда поняла, что ее подарки до детей не доходят.
Кстати, оба благотворителя, и Нуру Галиев, и Галина Изерт, с трудом согласились пообщаться, сказав, что не любят распространяться о своих делах.
По словам настоятеля прихода в честь святых первоверховных апостолов Петра и Павла поселка Салым иерея Алексея Константинова, в этом и заложен основной смысл благотворительности, когда люди жертвуют от души, а не ради славы. И это, по мнению батюшки, самое сложное, не каждый может заниматься социальным служением и благотворительностью, слишком тяжелый крест.
Батюшка сам на приходе занимается благотворительностью. При храме работает благотворительная столовая. Накормить голодного - в традициях православия. Причем всегда ощущается помощь Божья в деле социального служения людям. Порой отдадут нуждающимся несколько пакетов с продуктами вечером, а наутро уже вновь кто-то пожертвовал в храм. Как говорится в Евангелии, «блаженны милостивые, ибо они помилованы будут».
Поначалу многие вызываются помогать ближним, горят желанием, а когда сталкиваются с людьми, которые ждут помощи, этот запал проходит, потому что душевно не готовы прощать и понимать чьи-то недостатки. Ведь общение с людьми - не одноразовое мероприятие, настоящие благотворители занимаются этой работой каждый день и живут жизнью тех людей, которым помогают, переживают с ними их беды и радости. Таким, по мнению отца Алексея, и должно быть настоящее социальное служение. И славу Богу, что такие люди находятся.
Вот и акция «Дети солнца» в очередной раз показала, что добрых и отзывчивых людей немало. По крайней мере, другие им не встречались. Люди помогали всем, чем могли: хозяин кафе испек торт, владелица магазина тканей поделилась отрезами тканей для кукол-оберегов, а в одном из магазинов города дали, не считая, десятки перчаток, из которых дети мастерили пальчиковые куклы. И для этих людей благо творить - совсем не сложно.
Доброе дело невозможно без искушений. Их у организаторов и участников тоже было предостаточно. У кого-то заболел ребенок, некоторые семьи под различными предлогами накануне отказались от поездки, и даже пожилой актер театра кукол, играющий Петрушку, на котором была построена вся концертная программа, накануне вечером сказал, что не сможет поехать, поскольку в этот день выступает на городской площади. Когда теплоход уже ушел, выяснилось, что он просто-напросто перепутал дни. А Маша Белова с папой, напротив, с таким нетерпением ждали поездки, что приехали в речпорт накануне.
И только когда теплоход отчалил от причала Ханты-Мансийска, организаторы облегченно вздохнули, значит, праздник состоится!
Так придуманная сказка стала явью.
